Retos ligos Lietuvoje vis dažniau tampa bendru medicinos, mokslo ir sveikatos politikos prioritetu. Kovo 12 d. vykusiame ekspertų susitikime tęstos diskusijos dėl naujo Nacionalinio veiklos, susijusios su nediagnozuotomis ir retomis ligomis, plano, prie kurio rengimo aktyviai prisideda ir Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) bei Kauno klinikų specialistai.

Retos ligos kiekviena atskirai diagnozuojama nedideliam pacientų skaičiui, tačiau kartu jos paliečia tūkstančius žmonių ir jų šeimų visoje Lietuvoje. Dėl sudėtingos diagnostikos, ilgo kelio iki tikslios diagnozės ir dažnai kompleksinio gydymo šios ligos išlieka vienu didžiausių šiuolaikinės medicinos iššūkių. Neretai pacientai patiria vadinamąją „diagnostinę odisėją“, kai iki ligos nustatymo tenka nueiti ilgą ir sudėtingą kelią. Todėl itin svarbu kurti nuoseklią ir ilgalaikę retų ligų politiką, kuri užtikrintų savalaikę diagnostiką, modernų gydymą ir koordinuotą pacientų priežiūrą.

Kovo 12 d. vykęs susitikimas, organizuotas Sveikatos apsaugos ministerijos kartu su Santaros ir Kauno klinikomis, Vilniaus universitetu, Lietuvos sveikatos mokslų universitetu, Lietuvos mokslo taryba bei pacientų organizacijomis, buvo skirtas Nacionalinio veiklos plano rengimui ir įgyvendinimo klausimams aptarti. Šis strateginis dokumentas turėtų tapti pagrindu ilgalaikei retų ligų politikai Lietuvoje, siekiant gerinti diagnostiką, gydymą ir pacientų priežiūros koordinavimą.

Renginyje dalyvavo Retų ligų sveikatos politikos grupės nariai – Sveikatos apsaugos ministerijos, Santaros ir Kauno klinikų, Lietuvos mokslo tarybos bei pacientų organizacijų atstovai. Diskusijų metu siekta sutelkti skirtingų sričių ekspertus ir kartu ieškoti sprendimų, kurie padėtų pagerinti retomis ligomis sergančių pacientų gyvenimo kokybę bei užtikrintų aiškesnį jų kelią sveikatos sistemoje.

Susitikime aktyviai dalyvavo gausi LSMU ir Kauno klinikų specialistų komanda: Retų endokrininių ligų centro vadovė prof. dr. Birutė Žilaitienė, Retų odos ligų centro gydytoja ir Odos ir venerinių ligų klinikos vadovė prof. dr. Skaidra Valiukevičienė, Neuroendokrininių navikų centro bei Onkologijos skyriaus vadovė prof. dr. Rasa Jančiauskienė, Genetikos ir molekulinės medicinos klinikos vadovė prof. dr. Rasa Ugenskienė, Skausmo gydymo poskyrio vadovė dr. Liuda Brogienė, Medicinos fakulteto dekanas ir Anesteziologijos klinikos vadovas prof. dr. Andrius Macas, prorektorė studijoms ir Širdies ir kraujagyslių KT tyrimų sektoriaus vadovė prof. dr. Indrė Čeponienė, Ambulatorinių paslaugų koordinavimo tarnybos vadovė doc. dr. Neringa Vagulienė, taip pat Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro vadovė prof. dr. Lina Jankauskaitė ir vyr. koordinatorė Daiva Borkienė. Toks daugiadisciplininis dalyvavimas atspindi stiprų Kauno akademinės ir klinikinės medicinos bendruomenės įsitraukimą į nacionalinės retų ligų politikos formavimą.

Diskusijų metu aptarti svarbiausi retų ligų sistemos aspektai – nuo diagnostikos ir prevencijos iki gydymo, ilgalaikės pacientų priežiūros bei stebėsenos. Taip pat daug dėmesio skirta Europos referencijos centrų tinklų (ERT) sąveikai su retų ligų kompetencijos ir referencijos centrais Lietuvoje, bendradarbiavimui su pacientų organizacijomis bei mokslo ir duomenų svarbai retų ligų srityje.

Patirtimi renginyje dalijosi ir LSMU bei Kauno klinikų specialistai. Prof. R. Jančiauskienė pristatė ilgametę patirtį retų onkologinių susirgimų srityje ir tarptautinio bendradarbiavimo svarbą. ERT tinklų reikšmę pacientų diagnostikai ir gydymui akcentavo referencijos centrų atstovės prof. B. Žilaitienė ir prof. S. Valiukevičienė. Prof. L. Jankauskaitė pabrėžė duomenų svarbą retų ir nediagnozuotų ligų srityje – tiek klinikinėje praktikoje, tiek moksliniuose tyrimuose.

Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras šiuo metu apjungia 26 retų ligų kompetencijos centrų veiklas, kuriose pacientams teikiamos daugiadalykės sveikatos priežiūros paslaugos pagal konkrečių ligų poreikius (visą sąrašą galima rasti retaliga.lt), taip reikšmingai prisidedant prie retomis ligomis sergančių pacientų diagnostikos, gydymo, specialistų rengimo ir mokslinių tyrimų plėtros Lietuvoje. Pasak prof. dr. Linos Jankauskaitės, aktyvus šių specialistų dalyvavimas rengiant naująjį nacionalinį planą yra svarbus siekiant sukurti veiksmingą ir pacientų poreikius atliepiančią retų ligų sistemą.

Susitikimas dar kartą patvirtino, kad Kauno akademinė ir klinikinė bendruomenė yra svarbi retų ligų srities partnerė Lietuvoje, aktyviai prisidedanti prie klinikinės praktikos, mokslinių tyrimų ir nacionalinės sveikatos politikos formavimo. Universitetinių ligoninių, ministerijos, mokslininkų ir pacientų organizacijų bendradarbiavimas sudaro prielaidas kurti sisteminius sprendimus, kurie ilgainiui pagerins retomis ligomis sergančių žmonių gyvenimo kokybę.

Kauno klinikų informacija