Vasario 14 d., artėjant Tarptautinei retų ligų dienai, Retų ligų sveikatos politikos grupė, suburianti įvairių sričių ekspertus, siekiančius gerinti retomis ligomis sergančių pacientų priežiūrą, gydymo prieinamumą ir tarptautinį bendradarbiavimą, pirmą kartą susirinko Kaune.
Posėdį pradėjo LR sveikatos apsaugos ministrė doc. dr. Marija Jakubauskienė, kuri pasveikino susirinkusius ir pabrėžė retų ligų politikos svarbą bei būtinybę gerinti pacientų priežiūrą Lietuvoje. Vėliau veiklos ataskaitas ir ateities planus pristatė Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro vadovė prof. Lina Jankauskaitė bei Vilniaus Universiteto ligoninės Santaros klinikų Retų ligų kompetencijos centrų koordinatorė doc. dr. Birutė Tumienė.
Lietuvos dalyvavimą ERDERA Europos projekte pristatė Lietuvos mokslų tarybos Tarptautinio bendradarbiavimo skyriaus patarėja dr. Živilė Ruželė, kuri akcentavo tarptautinio bendradarbiavimo svarbą retų ligų srityje, siekiant geresnės diagnostikos, gydymo ir duomenų analizės.
Posėdžiui pirmininkavusi Sveikatos apsaugos ministerijos viceministrė prof. dr. Jelena Čelutkienė, atsakinga už retų ligų politikos formavimą, pabrėžė, kad ši sritis Lietuvoje tampa vis didesniu prioritetu. Ji aktyviai domėjosi Kauno klinikų inovatyviais sprendimais retų ligų diagnostikos ir gydymo srityse.
„Sveikatos apsaugos ministerija aktyviai sieks pagerinti Privalomojo sveikatos draudimo fondo lėšų paskirstymą, siekiant užtikrinti efektyvesnį retomis ligomis sergančių pacientų konsultavimą, gydymą bei inovatyvių terapijų prieinamumą“, - patikino viceministrė prof. dr. J. Čelutkienė. Ji atkreipė dėmesį, kad būtina stiprinti ankstyvosios diagnostikos ir gydymo programas.
„Retų ligų politika neturėtų apsiriboti tik itin retų ligų (sergamumas 1:200 000) gydymu, bet taip pat turi apimti ir dažniau pasitaikančias retas ligas (sergamumas 1:2000)“, - akcentavo LR sveikatos apsaugos ministrė. Ji pabrėžė, kad būtina ne tik užtikrinti kokybišką medicininę priežiūrą, bet ir gerinti pacientų integraciją į visuomenę, didinti jų socialinę ir psichologinę paramą bei skatinti pacientų organizacijų įtraukimą į sveikatos politikos formavimą.
Retų ligų sveikatos politikos grupę sudaro deleguoti atstovai iš Sveikatos apsaugos ministerijos, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ir Kauno klinikų, Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto ir Santaros klinikų, Nacionalinio vėžio instituto, Vaikų retų ligų asociacijos, Lietuvos pacientų forumo, Ekonomikos ir inovacijų ministerijos, Valstybinės ligonių kasos bei Lietuvos mokslų tarybos.
Šis posėdis tapo svarbiu žingsniu formuojant ilgalaikę, pacientų poreikius atliepiančią retų ligų politiką Lietuvoje.
Kauno klinikų informacija