Reta neurologine liga serganti Gustė: miego priepuolių kontroliuoti negalėjau

Kauno klinikų pacientė Gustė, būdama penkiolikos metų, pradėjo jausti varginantį mieguistumą, raumenų silpnumą ir jų atsipalaidavimą patiriant stiprias emocijas, pavyzdžiui juokiantis. Tuo metu jauna mergina nepagalvojo, kad tai gali būti pirmieji retos neurologinės ligos simptomai. „Kartais pamokų metu ar ramiai sėdint prasidėdavo nekontroliuojami miego priepuoliai. Užmigdavau net namuose ruošdama pamokas, – pasakojimą pradeda Gustė. – Nepailsėdavau naktimis, miego visada trūkdavo ir jo noro negalėjau kontroliuoti.“

Laikui bėgant, simptomai progresavo, todėl mergina nusprendė ieškoti pagalbos. „Stengdavausi neužmigti dienos metu, bet nepavykdavo, – atvirauja ji. – Supratau, kad to neturėtų būti ir taip atsidūriau Kauno klinikose.“

Gydymo įstaigoje įvertinus pacientės nusiskundimus ir atlikus būtinus  sveikatos būklės tyrimus, Gustei diagnozuota reta neurologinė liga – narkolepsija su jai būdingu katapleksijos (raumenų silpnumo) simptomu arba kitaip I tipo narkolepsija. Evelina Pajėdienė, Kauno klinikų Neurologijos klinikos gydytoja neurologė, sako, kad tai – patologinio mieguistumo liga, dažniausiai pasireiškianti paauglystėje apie 13-15 metų amžiuje arba jau suaugus apie 30-40 metus. „Vienas pagrindinių ligos simptomų – nevaldomas mieguistumas. Žmogus gali užmigti bet kokioje vietoje, ypatingai susikaupimo reikalaujančiose situacijose“, – aiškina E. Pajėdienė.

Su šia liga dažnai pasireiškia katapleksija – raumenų silpnumas veido, kaklo ar kelių srityse. Pasak gydytojos neurologės, šis silpnumas taip pat gali būti išplitęs po visą kūną ir ištikus jo priepuoliui, pacientas nukrenta, nes jo kūnas atsipalaiduoja tarsi miego metu. „Taip pat narkolepsija su katapleksija sergantiems pacientams būdingas miego paralyžius, kai atsibudus, žmogus būna budrus, bet negali pajudinti kūno, – sako ji. – Be to, šie pacientai nepailsi ir naktį, dažnai prabunda, ryškiai atsimena sapnus. Kartais jie gali atrodyti kaip haliucinacija.“

Sergant narkolepsija su katapleksija atsiranda hipokretino – neuropeptido, reguliuojančio būdravimą ir apetitą, trūkumas. Kauno klinikos – vienintelė įstaiga Lietuvoje, atliekanti hipokretino koncentracijos smegenų skystyje ištyrimą. Toks tyrimas atliktas ir Gustei, kurio metu rastas itin mažas šios medžiagos kiekis. „Kol kas nėra visiškai aišku, dėl kokių priežasčių atsiranda šios medžiagos stygius smegenyse. Ligos pasireiškimui svarbūs tiek genetiniai, tiek autoimuniniai veiksniai. Pastebima, šios retos neurologinės ligos pasireiškimo pradžią gali paspartinti įvairios persirgtos infekcijos“, – pastebi gydytoja neurologė.

Gydant šia retą neurologinę ligą Gustei skirtas tiek medikamentinis, tiek nemedikamentinis gydymas. E. Pajėdienė pabrėžia, kad sergant narkolepsija su katapleksija, pacientai turėtų numigti po kelis kartus per dieną bent po 20 minučių. „Tai padeda išlaikyti budrumą ir išlikti darbingiems. Taip pat svarbu laikytis miego higienos, atkreipti dėmesį į savo mitybą ir būti fiziškai aktyviems, – pasakoja ji. – Medikamentinis gydymas mažina mieguistumą, raumenų silpnumo epizodus ir gerina nakties miego kokybę.“

Šiuo metu mergina jaučiasi geriau ir gali kontroliuoti ligą. „Pradėjus gerti vaistus jaučiuosi energingesnė, sumažėjo mieguistumas ir geriau išsimiegu naktimis, – šypsosi Gustė. – Dabar gyvenu visavertį gyvenimą.“ 

Siekiant atkreipti dėmesį į miego svarbą žmogaus sveikatai, kovo 17 dieną minima Pasaulinė miego diena. Šiais metais šios dienos šūkis – „Miegas yra būtinas sveikatai“. Kauno klinikų Neurologijos klinikoje gydoma 12 pacientų sergančių narkolepsija su katapleksija. Klinikoje atliekamas visas šiuolaikinės instrumentinės miego diagnostikos tyrimų spektras: polisomnografijos (visos nakties miego tyrimas) bei sudėtinis miego latencijos testas, vertinantis paciento užmigimo greitį ir miego struktūrą kartotinių dienos pogulių metu.

Kauno klinikų informacija