Retų ligų diena 2021: Kauno klinikos jungiasi į pasaulį apjuosiančią spalvų grandinę

Minint Retų ligų dieną, Kauno Kristaus Prisikėlimo bazilika nušvito ryškiomis spalvomis, simbolizuojančiomis palaikymą retomis ligomis sergantiems žmonėms.

Su rėmėjų ir bendraminčių pagalba Lietuvos vaikų neurologų asociacija ir Kauno klinikos ėmėsi iniciatyvos ir Lietuvos retų ligų bendruomenei padovanojo galimybę prisijungti prie pasaulį sujungsiančios šviesų grandinės – žymiausių pastatų apšvietimo teminėmis Retų ligų dienos spalvomis. Šia iniciatyva siekiama parodyti solidarumą su sergančiaisiais retomis ligomis ir skleisti žinią visuomenėje.

Praėjusiais metais šia proga buvo apšviesta daugiau nei 60 iškiliausių pastatų ir monumentų keturiolikoje pasaulio šalių. Tarp jų – Koliziejus Romoje, „Empire State Building“ dangoraižis Niujorke, kiti žymūs pastatai, tiltai ir stadionai Europoje, Jungtinėse Amerikos Valstijose, Australijoje, Azijoje ir Pietų Amerikoje. Šiemet, kai dėl pandemijos nevyksta įprasti renginiai, tokiu būdu išreiškiamas solidarumas su atskirtį patiriančiais pacientais įgyja dar didesnę prasmę. Pirmą kartą Retų ligų dienos proga buvo apšviesta Kauno Kristaus Prisikėlimo bazilika – didžiausia bažnyčia Baltijos šalyse, mūsų tautos vienybės ir vilties simbolis.

Retų ligų dienos spalvos simbolizuoja retų ligų bendruomenės įvairovę visame pasaulyje. Daugiau nei 300 milijonų žmonių gyvena sirgdami viena iš daugiau nei 6000 skirtingų retų ligų. Retos ligos gali pasireikšti bet kuriame amžiuje, nors daugelis jų prasideda dar vaikystėje ir dažnai siejasi su genetine kilme, tačiau nemaža jų dalis yra įgytos ir pasireiškia vėliau. Dažnai retos ligos yra lėtinės ir pažeidžia daugiau nei vieną organizmo sistemą, ir šie pažeidimai gali pasireikšti ne vienu metu, todėl neretai prireikia laiko, kol pagal progresuojančius ligos požymius nustatoma galutinė retos ligos diagnozė.

Tradiciškai Kauno klinikose Retų ligų dienos proga vyko gydytojams, slaugytojams, kitiems sveikatos priežiūros specialistams ir pacientams skirti renginiai. Jų metu buvo aptartos retų ligų aktualijos ir Europos referencijos tinklų, kuriems priklauso Kauno klinikos, naujienos.

Vasario 23 d. 
LSMU Medicinos akademijos Odos ir venerinių ligų klinika organizavo Kauno krašto dermatologų ir venerologų draugijos nuotolinę konferenciją „Retos odos ir gleivinės ligos“.

Vasario 28 d. 
TV3 laidoje „Sveikata.lt“ Kauno klinikų Endokrinologijos klinikos gydytojai dalinosi informacija apie retą endokrininę ligą – akromegaliją. 
TV3 laidoje „Sveikatos medis“ Kauno klinikų gydytoja vaikų neurologė Milda Dambrauskienė pasakojo apie retas ligas.

Kovo 1 d.
8 val. Kauno klinikų Neurologijos klinika kolegas kviečia į „Retų ligų rytmetį“, kurio metu supažindins su dviejų klinikai priklausančių ir Europos referencijos centrų tinkluose dalyvaujančių retų ligų centrų veikla.

„Retų ligų rytmetis“ paskaita apie retų širdies ir kraujagyslių ligų aktualijas vyks Kauno klinikų Kardiologijos klinikoje.

13 val. LR Seimo Neįgaliųjų teisių komisija kartu su Nacionaliniu retų ligų aljansu organizuoja konferenciją „Genetikos revoliucija – ar esame pasiruošę būti vieni iš lyderių“, kurioje dalyvaus Kauno klinikų Genetikos ir molekulinės medicinos klinikos vadovė prof. Rasa Ugenskienė ir Neurologijos klinikos gydytoja vaikų neurologė Milda Dambrauskienė. Konferenciją galima stebėti čia: http://bit.ly/2ZEYh8A

Kovo 2 d.
13 val. Kauno klinikų Pulmonologijos klinikos Sunkios astmos centras organizuoja nuotolinę paskaitą LSMUL Kauno klinikų šeimos gydytojams „Retos plaučių ligos persirgus COVID-19 – svarbu laiku atpažinti“.

Kovo 5 d.
12 val. Kauno klinikų Akių ligų klinikoje organizuojamas renginys gydytojams, pacientams ir jų artimiesiems „Retomis akių ligomis sergančių pacientų iššūkiai: aklumas ir silpnaregystė“.

Kovo 31 d.
Kauno klinikų Hemofilijos ir koagulopatijų retų ligų centro specialistų organizuojamoje Kauno krašto onkologų hematologų ir transfuziologų draugijos III ciklo mokslinėje praktinėje konferencijoje „Hematologijos aktualijos klinikinėje praktikoje“ aptars retas ligas.

Balandžio 22 d.
Bus organizuojama konferencija, kurioje Kauno klinikų Nefrologijos klinikos bei Vaikų ligų klinikos specialistai aptars vaikų bei suaugusių retų inkstų ligų klausimus bei patiriamus iššūkius.

Kovo mėnesio pradžioje Kauno klinikų Vaikų ligų klinika planuoja organizuoti pokalbius-diskusijas su gydytojais bei rezidentais apie darbo su retomis ligomis sergančiai pacientais išskirtinumą bei prasmę, indėlį į kokybiškesnį tokių vaikų ir jų tėvų gyvenimą.

Kauno klinikų Gastroenterologijos klinikoje bei Ausų, nosies ir gerklės ligų klinikoje bus išplatinta informacija apie šių dienų retų ligų aktualijas, nuveiktus darbus ir kylančius iššūkius.

Kauno klinikų informacija