Naujienos

Mokslo pažanga - viltis retomis ligomis sergantiems pacientams

Žmonėms, sergantiems ypatingai retomis, mažai žinomomis ligomis ir ilgai neišgirstantiems diagnozės, Kauno klinikose įsteigtas Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras. Lietuvoje tai pirmasis tokio tipo centras, kurio veikla bus sutelkta ne tik ties retų ligų diagnostika bei gydymu, bet ypatingas dėmesys bus skiriamas pacientams, sergantiems nediagnozuotomis ligomis.

Nediagnozuotos ligos – tai tokie susirgimai, kurie mokslo dar nėra aprašyti, pažinti, jų diagnostika nėra patvirtinta ir gydymas dažnai nežinomas. „Nediagnozuotos ligos yra labai reti susirgimai, todėl jų diagnostika ir gydymas yra problematiški, reikalaujantys išskirtinio daugiadalykės specialistų komandos įvertinimo, glaudaus sričių bendradarbiavimo“, – teigė Kauno klinikų generalinis direktorius prof. habil. dr. Renaldas Jurkevičius. „Tuomet, kai susiduriame su ypatingai retais, vienetiniais atvejais, ypač svarbu laiku sulaukti profesionalios pagalbos iš geriausių srities specialistų. Taigi, siekiant efektyvesnio ir sėkmingesnio retų ir nediagnozuotų ligų gydymo, labai svarbus yra organizuotumas ir koordinacija, kuriuos ir užtikrins šis Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras“.
Naujasis centras perims iki šiol veikusio Retų ligų koordinacinio centro veiklas, tačiau ypatingas dėmesys bus skiriamas pacientams, sergantiems nediagnozuotomis ligomis, jų priežiūrai bei gydymui. „Norime atkreipti dėmesį į tuos atvejus, kai pacientas mėnesius ar net metus varsto sveikatos priežiūros įstaigų duris, jam yra atliekami tyrimai, pacientas yra nuolat stebimas, siunčiamas kitų specialistų apžiūrai, tačiau ligos diagnozuoti taip ir nepavyksta. Prireikia daug kantrybės, sveikatos, finansų, taip pat yra prarandamas brangus laikas”, – teigė centro vadovė prof. Milda Endzinienė. „Tokiais atvejais svarbu pacientą nukreipti tinkamiems specialistams ir sulaukti visos reikalingos pagalbos. Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro veikla bus skirta šiam tikslui pasiekti“. Profesorė taip pat atkreipia dėmesį į kompleksinę retų ir nediagnozuotų ligų gydymo specifiką. „Retų ligų gydymas remiasi individualizuotos medicinos principais – kiekvienas atvejis yra individualus ir vienetinis, todėl reikalaujantis išskirtinai atidaus medicininio personalo darbo, supratingumo, žmogiškumo. Gydymo ir gijimo procesas yra lyg gydytojo ir paciento partnerystė, mat pacientai, sergantys retomis ligomis, o taip pat ir jų artimieji, tampa savo ligos ekspertais ir su medikais bendradarbiauja kaip lygiaverčiai partneriai”.
Vienas svarbiausių aspektų diagnozuojant ir gydant retas ir nediagnozuotas ligas – tarptautinis bendradarbiavimas, dalijantis patirtimi, duomenimis, ekspertize. Kauno klinikos įvariose srityse bendradarbiauja su užsienio partneriais, dalyvaujas bendruose mokslo projektuose, turi galimybę konsultuotis dėl savo pacientų būklės. „Užtikrinant efektyvią Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro veiklą – tarptautinis bendradarbiavimas yra vienas iš strateginių šio centro prioritetų“, – tvirtino Kauno klinikų generalinis direktorius.
2016 metų pabaigoje Kauno klinikos sėkmingai prisijungė prie Europos referencijos centrų tinklų keturiose srityse: neurochirurgijos (EURACAN tinklas), endokrinologijos (Endo-ERN tinklas), dermatologijos (ERN-Skin tinklas) bei akių ligų (ERN-EYE tinklas). Taip pat aktyviai bendradarbiaujama su kolegomis iš Japonijos Keio medicinos mokyklos, kur prireikus yra siunčiami pacientų kraujo mėginiai genomui ištirti, atliekami kiti ekspertiniai vertinimai, bendradarbiaujama atliekant mokslinius tyrimus.
Mokslinio bendradarbiavimo ir mokslo tyrimų svarba diagnozuojant ir gydant retas ligas pabrėžiama ir vasario 23 dieną vyksiančioje Tarptautinei retų ligų dienai skirtoje konferencijoje „Mokslo pažanga – viltis retomis ligomis sergantiems pacientams“. Konferencijos pranešėjų keliami klausimai paliečia ir itin aktualius bei pacientams jautrius etinius aspektus. Prof. M. Endzinienė pastebi, kad nors šiuolaikinis mokslas atveria didesnes gydymo galimybes retomis ligomis sergantiems pacientams, tačiau finansiniai, biurokratiniai ar kiti trukdžiai dažnai yra sunkiai įveikiami.
Retų ligų diena Kauno klinikose jau treti metai iš eilės yra minima organizuojant konferenciją, - tai puiki proga ne tik pasidalinti moksliniais atradimais, idėjomis, tačiau ir susitikti pacientų atstovams, kelti problemas, ieškoti sprendimų, padėti ir palaikyti vieniems kitus. Šiais metais Kauno klinikose šiai dienai paminėti taip pat veikia paroda, kurios eksponatai pasakoja retomis ligomis sergančių žmonių istorijas, - jautrias, liūdnas, kupinas vilties ir tikėjimo.
Remiantis Europos Sąjungos numatytais kriterijais, retos ligos yra tos, kuriomis serga 5 iš 10 tūkstančių ES gyventojų. Kai kurios ligos yra tokios retos, jog diagnozuojamos tik vienam iš 100 tūkstančių gyventojų. Nors tokių ligų dažnumas yra mažas, tačiau ES jos paliečia 6–8 procentus gyventojų, tai sudaro apie 27–36 milijonus žmonių. Pagal Tarptautinio nediagnozuotų ligų tinklo informaciją (angl. Undiagnosed Diseases Network International), šiuo metu yra žinoma apie 6000–8000 retų sveikatos sutrikimų, o dar daugiau jų yra nepažinti ir reikalauja tolimesnių tyrimų ir stebėjimų. Vienas pirmųjų centrų retoms ligoms diagnozuoti ir gydyti 2008 metais buvo įkurtas JAV Nacionalinio sveikatos instituto.

Kauno klinikų informacija, K. Šimatonio nuotraukos

>69 000

chirurginių operacijų

>1,3 mln.

pacientų apsilankymų

2218

gydytojų

2341

slaugos specialistas

3275

naujagimiai per metus
X